CHAPITRE UN: MÈRE COURAGE ET SES ENFANTS
Je m'en souviendrai toujours. Il y a de cela quelques années, j’écoutais un sitcom un soir de semaine quand soudain, une réplique m’a frappée : « La trisomie c’est bien « cute » chez un enfant, mais rendu à l’adolescence, c’est vraiment dérangeant ». Je me rappelle avoir été vraiment choquée, avoir trouvé cette affirmation d’une cruauté sans nom.
Parce qu'au fond, c'est vrai; le jour fini par arriver où les « drôles » de manies de ton fils, telles que de te sentir le coude comme s’il s’agissait d’un riche cacao importé, deviennent sources de malaises en plein centre commercial. Vous savez, quand votre garçon est pratiquement aussi grand que vous et que techniquement, il devrait être être à l’âge de faire des conneries d’ado… et bien mon garçon à moi, il me renifle les coudes (oui oui!), vide les comptoirs d’échantillons de jujubes sans gêne et se désorganise si je porte ma veste détachée. Vous imaginez le regard des autres?
Même si ces petites manies deviennent pas mal moins « cute » quand ton enfant neuro-atypique a pratiquement du poil au menton, jusque là, ce n'était pas encore SI dramatique… I guess? Même si quand on doit utiliser les toilettes publiques et que je dois accompagner Lucas jusqu’à la cabine… dans la toilette des femmes, les regards pèsent, et les jugements me font mal. Les espèces de « What the F$%? » dans les yeux des passants m'atteignent plus que je n'aurais pu le penser.
CHAPITRE DEUX: LE VOYAGE
Un jour, sur un gros coup de tête, ont a fait une folie. Vous savez, le genre de gros coup de tête clairement au dessus de tes moyens? Voilà : Escapade en avion dans le Sud avec le grand, le moyen et le bébé tout neuf qui ne marche pas et qui est encore au sein. En prévoyant un minimum les aléas du voyage avec ma gang et mon garçon autiste, j’ai eu le flash de demander à ma belle-sœur, qui a une calligraphie incroyable, de me dessiner des chandails à messages dans le genre de « Je suis autiste, moi aussi je te juge! » ou « I’m autistic, what’s your problem ?! » pour le voyage.
Magie! Grâce à ces simples chandails, j’ai finalement eu droit à de beaux sourires, de beaux commentaires, mais surtout à de la compréhension. C’est comme si toutes les manies de mon fils redevenaient cute tout d'un coup. Pour une fois, j’ai pu profiter de mes vacances sans me tracasser du regard des autres. Quel soulagement!
CHAPITRE TROIS : LE (ok la..) COVID-19
Avec les années, j’ai appris à composer avec le poids du regard des autres. J'étais arrivée au stade où ça me dérangeait moins. Dans le genre de «Regardez-nous, je m’en fous! Jugez-moi si vous voulez. Je n’ai pas de compte à vous rendre.»
Et là, BOUM. Un nouveau revers à essuyer: la Pandémie, avec un grand P. Cette maladie et le nouveau mode de vie qu'elle nous a imposé du jour au lendemain a fait disparaître au passage tous les précieux acquis de mon grand Lucas. Entre le 14 mars et le retour à l’école en septembre, je ne peux pas vous dire à quel point ça a été difficile.
De un, être enfermé à la maison sans routine, c’est désastreux pour un enfant qui a des besoins particuliers. Nous n’avions aucun échappatoire pour lui changer les idées. Mon fils a perdu tous ses repères. Pris comme dans un état de détresse constant, les crises étaient de plus en plus fréquentes. Encore plus difficile considérant que Lucas est non verbal, et qu'il est impossible pour lui de communiquer ce qu'il ressent, d'extérioriser ou de nommer de quoi il a envie. Comment expliquer à ton enfant autiste que tout s'est arrêté? Qu’on ne peut même pas aller au Dollorama? Au parc? Chez des amis?
Justement, un des moments les plus précieux que j’ai avec mon fils, c'est de l'emmener faire l’épicerie. C’est un des rares endroits où il passe pratiquement inaperçu. Le jour où les épiceries ont enfin accepté un accompagnateur, j’ai sauté sur l’occasion pour apporter mon grand, changer d’air et lui faire choisir tout ce qu’il voulait manger. Lucas, contrairement à certains autres enfants autistes, adore manger... voir même parfois, TROP manger! Quand il commence le sac de Skittles, disons qu'il est difficile à arrêter. La nourriture, c'est vraiment son petit plaisir.
Malheureusement, l'excitation fût de courte durée. La police citoyenne était présente à chaque coin d'allée pour passer des commentaires désobligeants, pour pointer du doigt, accuser… Le pire, c’est qu’on m’entend et on me voit bien intervenir avec mon enfant, tout au long du parcours (bien oui, les maudites flèches). « Lucas fais pas ci, Lucas prends tes distances, touche pas à ça! » . J’ai même été jusqu'à prendre l’habitude de lui parler avec des signes pour que les gens se disent:« Ohh il est peut-être malentendant, il doit être « différent ». J'ai adopté cette stratégie en espérant que les gens continuent leur chemin sans me faire de commentaire à moi, la mère qui rush sur un moyen temps. Mais bon, semble-t-il que cette tactique ne fonctionne pas en temps de pandémie.
Et est-ce qu’on peut parler du masque!? Je suis 100% POUR le port du masque obligatoire, mais je savais TRÈS bien que ce serait UN ENFER d’essayer de le faire porter à mon fils, du genre mission impossible sans Tom Cruise pour t’aider.
Cette fameuse fois à l’épicerie où la madame à l’entrée me demande :
« Quel âge a votre enfant? »
Moi : « 12 ans ».
Commis : « Mais vous savez madame, le gouvernement a dit que finalement c’était 10 ans…
Moi : « Oui je comprends, mais il est autiste …
Gros malaise. Jusque-là ce n’est pas si dramatique, bon on s’est fait « vérifier », la commis fait son travail après tout, on devrait être OK pour la suite. Et bien non! S’en est suivi de multiples interrogatoires, et ce, à tous les départements, par tout le staff, mais surtout pas la police citoyenne. Au total : 9 personnes m’ont arrêtée cette journée-là, alors que je voulais simplement acheter une salade Iceberg, des frites congelés et un poulet rôti.
Une fois aux caisses, je n'en pouvais plus, j’ai craqué et j’ai demandé à parler au gérant de service. Les larmes aux yeux, j’ai expliqué au gérant qu’on m’avait « vérifiée » à l’entrée, ce que je comprends parfaitement. Que nous avions passé les «douanes» de l'épicerie et que mon garçon étant autiste, qu'il fait partie des exceptions. Pourquoi alors, est-ce que je me fais questionner par littéralement tous les employés (sans compter notre chère police citoyenne)? Une fois la douane passée, il me semble que je ne devrais pas avoir besoin de montrer mon passeport pour acheter un poulet cuit! Le gérant s’est excusé et il m’a dit qu’il allait sensibiliser le personnel en mentionnant que les commis sont à cran. Je les comprends! Mais cette fois-ci, après des semaines de confinement, j’étais vraiment au bout du rouleau. Est-ce que je peux faire mon marché, comme tout le monde, en espérant un minimum d'humanité et d'empathie de la part des humains qui vont croiser ma route?
C’est cette journée-là, en pleurs dans le stationnement d’une épicerie de la Rive-Nord, que j'ai écrit à Ariane. J’ai repensé à mes chandails qui m’avaient tant aidée lors de mon voyage. C'est ainsi que Projet Spécial est né.
Comme de quoi, parfois, du chaos naissent de belles choses.